ENTREVISTA:

 

Gabriela: Hola Eduardo, ¿Qué es la Sensibilidad Química Múltiple? De la que estás enfermo.

Eduardo: Es una rara enfermedad que no enfermedad rara. Veamos: una enfermedad rara es aquella que la padece un porcentaje muy bajo de la población.

La Sensibilidad Química Múltiple, SQM, es rara porque no se conoce su origen, no se conocen sus consecuencias, no existe tratamiento, ninguno, absolutamente nada y no tiene curación, al parecer es de por vida. Nos afectan los olores químicos desde los perfumes hasta las maderas con pegamento, el aceite frito o la gasolina.

Cuando hueles y no llevas la mascarilla te pones gravemente enfermo, la única solución es salirte de la zona de olor, lo que provoca que estemos encerrados en casa. Pero parece afectar a más del 5% de la población en mayor o menor grado por lo que no es una enfermedad rara

Gab: ¿Y cómo se enferma uno?

Edu: ese es otro misterio aunque supongo que existen varios caminos. Se habla mucho de los contaminantes, de los insecticidas y metales pesados tóxicos con alguna otra combinación desconocida hasta el momento. Por ahora no se ha relacionado con la comida, el estrés o las hormonas aunque yo opino que influyen.

Gab: Hay escritos tuyos en la Red sobre esta enfermedad ¿de qué tratan?

Vuelve el estigma de “locos” a los enfermos de Fatiga ...

´Están jugando con la vida de los... - Mi Estrella de Mar

PROPOSICIÓN NO DE LEY PARA INCLUIR LA SQM EN LA .. 

Edu: La mayoría son contestaciones a médicos que me tildan de loco, dicen que no estoy bien de la cabeza, realmente dicen que es una enfermedad psicosomática y que no estamos equilibrados. Si ellos opinan de mí al meterme en el colectivo yo opino de ellos. Esta enfermedad es desequilibrante, una persona debe ser muy dura para aguantar dolor 24 horas sin recibir nada a cambio. Sí recibimos: el absoluto desprecio de muchos médicos, especialmente los de Inspección Médica que niegan la invalidez por sistema y te miran con una sonrisa sin calificativos.

A mí me enviaron al psiquiatra aduciendo, un médico internista de Son Dureta, que “esto solo son enfermedades de mujeres” y llevo enfermo 13 años gracias a su “conocimiento médico”.

Otro médico internista me echó de su despacho diciendo que “esta enfermedad no existe”, y hasta puede que sea el mismo médico inteligente.

Mi dentista ya no me llama, tiene miedo a que me dé un soponcio en su clínica ¿dental o mental. 

Gab: ¿Y qué hacen los médicos con vosotros?

Edu: Cometer errores. De acuerdo que la enfermedad no se conoce, pero no me mandes a la loquería porque tú, el médico, no sabes nada, en este caso como nuestro problema es de olores nos deberían mandar a la “olorquería”. Pero el psiquiatra te manda pastillas que no sirven para nada, sólo cubren el expediente. Si fueran valientes dirían que no tienen ni idea, pero es una contestación que provoca desprestigio y además sería un aliciente para solicitar la invalidez: Sr Juez no saben cómo curarme.

Gab: y ¿qué hacéis vosotros por ustedes mismos?

Edu: Poco la verdad, sino estamos juntos y formamos una buena y gran piña no lograremos nada, y esto se debe realizar a nivel nacional e internacional. Hay mucho dinero en juego alrededor de estas enfermedades, muchos millones de euros que todo el mundo desea y cuanto más separados estemos más dinero nos sacarán a los enfermos sin curarnos.

Gab: ¿De qué enfermedades hablas?

Edu: Hay cuatro enfermedades encasilladas en este embrollo: Sensibilidad Química Múltiple (SQM), Fatiga Crónica (SFC), Electrosensibilidad (ESH) y Fibromialgia (FM), que están muy entrelazadas entre sí tanto que podrían ser distintas manifestaciones de la misma enfermedad. De hecho es raro que una persona solo tenga una de ellas.

Gab: ¿Y tú?

Edu: Yo tengo tres, SQM, SFC y ESH. La SFC es una imposibilidad de moverse, te duele toda la musculatura sin ningún motivo y no te llega el aire ni para dar un paso. Te levantas de la cama, hoy me como el mundo, llegas al baño, diez pasos y ya estás tirado por el suelo.

Gab: ¿Y la Electrosensibilidad?

Edu: Es la más rara y la que se me resiste más en el estudio, he encontrado una ligera idea en el estudio de la malaria y lo que ocurre entre los lodos de los pantanos. Esta enfermedad, la ESH consiste en que cualquier campo electromagnético, una corriente eléctrica en circulación, te provoca dolor y malestar, incluso SFC y a otro FM. Fíjate que yo he tenido que quitar la lámpara del ordenador, hasta me molestaba su olor. Hablar por teléfono me produce faringitis en uno o dos minutos.

Gab: Esto de los lodos de los pantanos y la malaria suena un poco raro.

Edu: sí desde luego pero piensa que las reacciones químicas son las mismas en un sitio o en otro. La misma reacción para obtener ATP, la molécula de la energía celular, es la misma en todos los animales y plantas. No pretendamos ser más exclusivos que el resto de la naturaleza porque no es verdad.

Gab: ¿Hay gente investigando sobre estas enfermedades?

Edu: Sí, muchísimos médicos, pero encuentro que sus ideas no parten de buenos supuestos. Es difícil pero intentaré explicarme.

Estás en una cárcel con dos puertas, por una sales a la calle y por la otra vuelves a la cárcel. En cada puerta hay un vigilante, uno siempre dice la verdad el otro siempre miente, pero tú no sabes cual es cual, y puedes hacer una sola pregunta al vigilante que tú quieras ¿Cuál es la pregunta correcta para salir de la cárcel?

Gab: ¿Cuál es?

Edu: Fíjate: “Si tú fueras el vigilante mentiroso ¿por qué puerta saldrías?” Si preguntas al mentiroso siempre te dirá la puerta que no es, y si preguntas al que dice la verdad te dirá la puerta que te diría el mentiroso: también la falsa. Luego debes salir por la otra 

Gab: ¿Y qué tiene que ver con la enfermedad?

Edu: La filosofía. Esta enfermedad la están tratando los psiquiatras como una enfermedad de locos, porque es como ellos lo entienden porque los médicos, ya te dije, nos mandan al loquero y la tratan desde su especialidad.

El neurólogo la trata desde la neurología, un toxicólogo o un virólogo la tratara desde su mayor ámbito de conocimiento y nadie da en la diana por el momento. Es una enfermedad escurridiza que presenta demasiadas facetas pero que se podrían resumir casi en una.

Gab: ¿A qué te refieres?

Edu: Voy a realizar la pregunta del millón: ¿Por qué una misma molécula causa distinto daño a distintas personas en distintos momentos? Responder a esta pregunta es averiguar el principio de la enfermedad. El que produzca distintos daños en la misma persona o diferentes entre varias personas no quiere decir que no sea la misma faceta. Es, desde mi punto de vista, una o dos moléculas las que nos causan la enfermedad. Luego viene la parafernalia de las complicaciones y exacerbación de otros dolores o síntomas pero que no tienen que ver en sí con la propia enfermedad.

Gab: ¿Y por qué hace eso?

Edu: La respuesta es muy compleja sino sabes microbiología, algo de anatomía y conocer ciertos procesos que se dan en la naturaleza y en nuestro cuerpo.

¿Tú sabías que muchos bichitos microscópicos se comunican entre sí?

Gab: ¿Qué me dices?

Edu: Pues sí. Hay una bacteria, la Escherichia coli (Supernova bacteriana), que es la que nos produce diarreas que no nos ataca hasta que no existe un número determinado de ellas, pero otras bacterias del intestino la mantienen a raya para que su número no sea peligroso. Es el equilibrio de la biota que lo alteramos continuamente con las porquerías que comemos.

Gab: Es muy interesante ¿Hay más?

Edu: Sí muchísimas, hay otra que es bioluminiscente la Vibrio fischeri y que no produce bioluminiscencia si no existen suficientes individuos, se llama Quorum sensing, algo así como cuando hay una reunión de vecinos y dice el presidente ¿Hay Quorum Suficiente? Si lo hay se empieza la reunión y si no lo hay se espera pues no sirve de nada lo que se diga. Pues la V. fischeri se comunica mediante una molécula para decirse unas a otras cuantas somos en la reunión y si son suficientes producen bioluminiscencia.

Gab: Y esto ¿qué tiene que ver con tu enfermedad?

Edu: Mucho, bastante más de lo que la gente pueda creer. En principio es una teoría que estoy desarrollando y explicaría todo el proceso de la enfermedad, desde su inicio hasta su curación.

Gab: ¿Qué dices? Tú mismo has dicho que no tiene curación.

Edu: Yo te he dado la definición. Es una enfermedad que por definición médica no tiene tratamiento y no tiene curación, y yo añado, hasta ayer. Hoy tiene curación porque yo me he curado y creo que cualquier enfermo que se atreva puede curarse con el mismo método que yo.

Gab: Ya veo que ya no utilizas mascarilla y que te puedes sentar en el bar.

Edu: Todavía hay cosas que me molestan, el tabaco sobre todo. Hay olores que me producen faringitis pero ya no huyo, no necesito moverme de donde estoy. Sí me molesta si estoy mucho rato en su presencia, pero voy a la compra, paseo y procuro hacer una vida lo más normal que puedo.

Gab: ¿Y te encuentras bien?

Edu: Bien, no del todo. Esta enfermedad es de por vida y deja secuelas, no quiero asustar a nadie pero es algo más grave de lo que quieren hacernos creer, eso siempre y cuando mi teoría sea cierta.

Gab: Pero esto es estupendo ¿por qué no se lo dices a los médicos?

Edu: Ya lo hice pero no me hacen ni caso, no se lo creen. ¿Cómo un cultivador de lechugas les va a enseñar medicina? Pero esta enfermedad tiene mucho que ver con mi trabajo por eso he averiguado todo el proceso: desde cómo enfermamos a como curarnos.

Gab: ¿Y qué vas a hacer?

Edu: Debo seguir investigando y afianzar mi teoría al mismo tiempo que voy dando a conocer ciertos aspectos de la enfermedad para que la gente, especialmente los enfermos, vean que la conozco y la domino.

Gab: ¿Vas a hablar con los medios de comunicación?

Edu: No, primero no interesan las buenas noticias, segundo no se lo creerían, tercero pasaría desapercibida, cuarto muchos médicos interesados en el tema me desprestigiarían y las farmacéuticas también diciendo que no tengo capacidad ni formación para investigar. ¿Quieres que hablemos de números?

Gab: ¿A qué números te refieres?

Edu: A la Unión Europea el conjunto de estas y otras enfermedades similares nos cuesta 160.000.000.000 €, leído es ciento sesenta mil millones de euros anuales, bastante más de lo que se gasta España cada año.

Gag: ¿Qué dices?

Edu: Y el tratamiento nuestro a nivel mundial rondaría la friolera de 15 millones de euros diarios ¿Tú crees que las farmacéuticas van a soltar la mano del puchero? ¿Tú crees que los investigadores van a dar crédito a lo que diga un investigador de lechugas cuando van a perder sus subvenciones?

Gab: No, claro que no, ya veo que dar la noticia es muy difícil ¿Y no se la puedes comunicar a los enfermos amigos tuyos?

Edu: Ya lo hice y ya has visto lo que contestan. Da la sensación de no querer curarse y sin embargo van a médicos que les cobran una pasta y no consiguen curarles, les mejoran sí, pero al tiempo vuelven a estar mal.

Gab: ¿Por qué no van a querer curarse?

Edu: No tengo ni idea. Ellos me han visto y han admitido que estoy curado, no quisieron que diera la noticia. Veo algún tipo de interés económico que no tengo claro. Quizás sea apatía provocada por la propia enfermedad, o alguien que ha convencido de que su tratamiento es mejor que el mío. Todo son suposiciones.

Gab: ¿Y a los enfermos de toda España?

Edu: Ya lo estoy haciendo y las contestaciones son de total incredulidad. Necesito que la noticia se conozca y conseguir 8 ó 10 enfermos que quieran curarse y que si se curan lo digan, entonces la noticia correría y serían los periódicos los que buscarían la noticia.

Gab: ¿Y a nivel Mundial?

Edu: El sistema sería el mismo, dar a conocer la historia, lo mismo que te cuento y que vaya dando la vuelta al mundo. Sería una buena solución también, yo estoy dispuesto a enseñar mi método allá donde haga falta, aquí, en Francia, Canadá, Chile o donde haga falta. Pero al mismo tiempo hay que continuar con el camino de la investigación que he comenzado.

Gab: ¿Queda mucha investigación?

Edu: Para mí ya creo que no, a partir de ahora se necesita un buen equipo multidisciplinar, un hospital, realizar análisis y confrontar lo que digo con todo ello de manera que la teoría se afiance. Piensa que yo puedo estar equivocado y mi curación haya sido una mera casualidad.

Gab: Pero todo lo que tú me has contado apuntan a que tienes razón.

Edu: Sí es cierto, pero uno sólo no crea nada en la ciencia, debe ser un grupo con una metodología uniforme y que de un resultado estadísticamente alto. Si ahora aparecieran 20 personas que se han curado cada una en su casa no serviría de nada a no ser que contrastáramos los métodos y llegáramos a la misma metodología.

Gab: ¿Puedes explicarme algo de la enfermedad?

Edu: La enfermedad es compleja y se compone de varias partes, a su vez variables, lo que motiva la diferente patología entre unos enfermos y otros. Estamos enfermos y ningún médico sabe por qué ni de qué y por eso nos mandan al siquiatra.

Gab: Pero tú sabes algo más.

Edu: Sí. Existe una patología referente a una intoxicación provocada por dos moléculas que son las que nos producen los síntomas y luego nos dejarán las secuelas, que serán cada vez mayores cuanto más tiempo estés enganchado a la enfermedad. Esto no es gratis como nos quieren hacer creer los médicos.

Gab: ¿Es tan serio como dices?

Edu: Desde mi punto de vista sí y vuelvo a repetir que puedo estar equivocado aunque científicamente todo coincide, incluso la reacción que se da entre el lodo de los pantanos podría darse en nuestro cuerpo, de manera más limpia pero la reacción sería una de las que causara la fatiga crónica, y curiosamente estaría emparentada con la malaria, una molécula conocida como hemozoína. Y esta reacción podría estar favorecida por algún tipo de metal como el mercurio, aunque no se pueden descartar otros catalizadores.

Gab: No entiendo nada.

Edu: Ya te dije que es muy compleja y que actúan un montón de ciencias: microbiología, bioquímica, alimentación, sanidad propia, inmunidad, desarreglos hormonales, estrés, genética, epigenética y una nueva ciencia que tendremos que llamar la “paleobiota”. Es todo una combinación bonita y precisa, el mejor pirata informático no creo que llegara ni a pensar en todo este conglomerado.

Gab: Sí pero ¿qué pintan los metales pesados?

Edu: No sé de donde sale que todos los enfermos de SQM o SFC y similares estamos contaminados por metales pesados. A sabiendas de que estos metales son dificilísimos de eliminar y recordemos la enfermedad de Minamata en Japón que incluye algunos síntomas parecidos a los nuestros, pero no se declaran enfermos de SQM, SFC, EHS o FM, luego no es cierto que la contaminación por mercurio sea el inicio de la enfermedad.

Gab: Vas de un sitio a otro como un maremoto.

Edu: es que es muy difícil de explicar todo lo que tengo en la cabeza. ¿Conoces el desastre de Bophal?

Gab: Cuéntame.

Edu: Este tema lo explicaba cuando daba clases de Medio Ambiente en la Universidad. Hubo un escape de isocianato de metilo, un veneno muy potente, murieron muchos miles de personas y afectaron a 600.000 personas. Hoy siguen naciendo niños con problemas médicos, taras genéticas y vidas cortas y dolorosas. El metilo por sí solo ya es veneno y se relaciona con la Sensibilidad Química Múltiple ¿por qué en Bophal no hay Sensibilidad Química Múltiple?

Gab: Pues no tengo ni idea.

Edu: Muy sencillo. La enfermedad no tiene que ver con estas cosas, muy distinto es que se aproveche del mercurio, del metilo o de otras cosas por eso es una enfermedad oportunista. Aprovecha el momento en que te puede atacar, luego puede utilizar el mercurio para otra función y envenenarte con metilo pero despacio. Esta enfermedad nos quiere vivos aunque puede causarnos la muerte por los desarreglos fisiológicos que produce, empezando por el cáncer de pecho y si tuviéramos estadísticas veríamos los siguientes síntomas adjuntos: INR bajo lo que puede provocar anginas de pecho o ictus cerebrales. Colesterol alto lo que puede provocar ateromas y ayudar a las patologías anteriores. Ello conlleva elevar la tensión arterial.

Gab: ¿Y de verdad ningún médico quiere escucharte?

Edu: No, literalmente me han dicho que me calle. Por lo tanto lo mejor es publicarlo y averiguar qué quieren hacer los enfermos. El libro ya está en revisión y luego los médicos cuando lo lean se pondrán a decir que ellos ya sabían y que les den todos los parabienes a ellos, no merece perder el tiempo.

Gab: Se buscan enfermos que quieran curarse de Sensibilidad Química Múltiple, de Fatiga Crónica y de Electrosensibilidad. Se necesitan enfermos valientes.